AMD’li Biriyle İlgilenmek Hakkında Öğrendiklerim

Joseph Adelman tarafından, Hallie Levine’e söylendiği gibi

40 yılı aşkın süredir karım Jill ile evliyim. Gençliğimden beri birlikteyiz. O benim herşeyim. Kasım 2014’te ilerlemiş makula dejenerasyonu veya AMD olduğunu öğrendiğimizde ikimiz de korkmuştuk. Aktifiz, çok seyahat ediyoruz ve sekiz torunumuz var. AMD’nin Jill’in yaşam kalitesini etkileyeceğinden ve onun depresyona gireceğinden endişelendim.

Jill’in AMD’si nedeniyle uyum sağlamak zorunda kaldığımız doğru. Ama hayatımız hala meşgul, mutlu ve tatmin edici. Torunlarımıza bebek bakıcılığı yapmak ve İsrail gibi ülkeleri ziyaret etmek gibi pek çok şeyi hâlâ yapabiliyoruz. Hâlâ bir ekibiz ve Jill’in görme kaybıyla birlikte ilgileniyoruz.

Jill’e geçmişte olduğundan daha fazla yardım etsem de kendime onun bakıcısı demekten hoşlanmıyorum. Jill son derece bağımsız ve kendi başına çok şey yapıyor. Ama onu o kadar çok seviyorum ki otomatik olarak onunla ilgilenmek istiyorum. İşte onun hayatını kolaylaştırmak için yapmaya çalıştıklarım:

Onu Güvende Tutmaya Çalışıyorum

Kabul edelim, Jill’i tutmak zor. Dışarı çıkıp hayatını yaşamak istiyor ve yapamaması için hiçbir sebep yok. Örneğin Jill, yalnızca çok aşina olduğu yollarda araç kullanmasına rağmen, yasal olarak hâlâ araba kullanabiliyor. Ama yolda bir damla yağmur olursa onu arayıp hemen eve gelmesini söylüyorum. Hava kararmadan bir saat önce dışarı çıkarsa, geri dönmesini hatırlatmak için onu ararım. Evde güvende olana kadar sürekli onunla uğraşıyorum. Onsuz bir gün yaşayamam – onun incinmesini istemiyorum.

Onu evde de güvende tutmaya çalışıyorum. İçinde onu kesebilecek bıçak olmadığından emin olmak için sürekli lavabonun içinde dolaşırım. Evimize otomatik aydınlatma kurdum, böylece o bir odaya girdiğinde yansınlar. Işıkların tümü, parlak ama yumuşak olan LED ışıklardır, bu nedenle Jill için daha az parlama olur. Evin her yerine büyüteçler ve el fenerleri yerleştirdim, böylece ihtiyaç duyduğu zaman onlara erişebilsin. (Orada da bir set olduğundan emin olmak için cüzdanını kontrol ettiğim bile bilinir.) Her sabah kalkar kalkmaz, yatak odasının zemininde veya merdivenlerde yastık gibi hiçbir şey olmadığından emin olurum. havlular veya ayağının takılabileceği ayakkabılar.

Ruh Halini Yakından Takip Ediyorum

Jill, vizyonu nedeniyle 2017 yılında hemşire olarak çalışmayı bıraktı. Mahvolmuştu. O kadar bunalımdaydı ki bir yıl evden çıkmak istemedi. Onu dünyaya geri döndürmenin yollarını bulmaya kararlıydım. Ben bir şeyleri düzeltmek isteyen bir adamım. Ne yazık ki, sonunda hiçbir tıbbi prosedürün, doktorun veya cihazın görüşünü geri getiremeyeceğini anladım.

Jill’i asıl kurtaran torunlarımızdı. Ebeveynleri çalışırken onları izlemeye başladı. O bebekler Jill’e ihtiyaç duyduğu dengeyi ve teselliyi verdiler. COVID-19 salgını yıkıcı olsa da Jill’e bir amaç duygusu da sağladı. İki kızımız ve eşleri asli personel olarak görüldükleri için işe gitmek zorundaydılar. Jill çocuklarını izleyebildi. Ruh hali ve özgüveni için harikalar yarattı. Ama yine de onu yakından izliyorum ve morali bozuk veya üzgün görünüyorsa, benimle bu konuyu konuşması için onu cesaretlendiriyorum.

İkinci Gözler ve Kulaklar Olarak Hizmet Ediyorum

Jill, tıbbi bakımı konusunda çok titiz. İstediği doktoru bulmak için çok uzaklara gidecektir. Örneğin, retina uzmanı arabayla yaklaşık bir saat uzaklıkta. Bu, ayda bir veya iki kez Jill’in göz doktoruna ayırdığımız bir gün anlamına gelir. Açıkçası onu oraya götürüyorum ama çok daha fazlası olmaya çalışıyorum. Geçenlerde Jill’in doktoru ona yeni bir ilaç denemek isteyip istemediğini sorduğunda, bu birlikte verdiğimiz bir karardı. İkimiz de ilaç yeni onaylandığı için yan etkilerini görmek için bir yıl beklemeye karar verdik. Bu onun vizyonu olsa da, biz bir takımız. Hemşire olmasına ve tıp uzmanlarıyla çalışmaya alışık olmasına rağmen benim bakış açıma değer verdiğini biliyorum.

Jill’in Dünyayı Gördüğünden Emin Oluyorum

Jill’in AMD’sinin seyahatin önüne geçmesine izin vermiyoruz. Son birkaç yılda İsrail, İzlanda, Yunanistan, İtalya, Fransa ve İspanya’ya gittik. Jill’e karşı çok korumacıyım. Kaldırımları görmesi zor, bu yüzden her engebeli kaldırımın yanı sıra her zaman onları işaret ediyorum. Bu onu biraz delirtiyor ama beni eğlendiriyor. İyi haber şu ki, 60’lı yaşlarımızda olsak da yeni evliler gibi el ele tutuşuyoruz. Bu, o farkında olmadan onun güvende olduğundan emin olmamın kolay bir yolu. Birkaç ay önce diğer iki çiftle birlikte İzlanda’ya gittik. Bir öğleden sonra, erkekler ve kadınlar ayrıldılar ve kendi yollarına gittiler. İtiraf etmeliyim ki ayrıldığımızda biraz gergindim. Bence kimse Jill’e benim kadar bakamaz.

Jill’in Benimle İlgilenmesine İzin Verdim

Son birkaç yılda sağlık sorunlarından kendi payıma düşeni aldım – çift diz protezi ve açık kalp ameliyatı. Jill hemşirelik becerilerini benim üzerimde iyi kullanmak için kullandı! Ben zor bir hastayım; Evde kalıp hiçbir şey yapmamayı sevmiyorum. Ama Jill kesiklerimin enfeksiyon kapmadığından emin olmak için büyüteçle beni evin içinde kovalamak için oradaydı. Ayrıca her doktor ziyaretimde bana eşlik ediyor. Sağlığımın üstünde duruyor ve bir tıp uzmanı olarak hangi soruları soracağını tam olarak biliyordu.

Jill’e Bağımsızlığını Vermeyi Öğrendim

Jill’in “git yakala” kişiliği var. Bir şey yapmak isterse, hiçbir şeyin yoluna çıkmasına izin vermez. Hemen yanındayım — ertesi gün tatile gitmek isterse, uçuş rezervasyonu yapmak için bilgisayarımın başındayım. Bazen Jill’e karşı çok korumacı oluyorum ve bunun onu kızdırdığını biliyorum. Ama bana kendi sevimli üslubuyla, “Beni korumak istemen iyi ve güzel, ama neleri görüp neyi göremediğimi ve neler yapabildiğimi her zaman anlamıyorsun,” dedi. Yardıma ihtiyacı olup olmadığını sormayı öğrendim ve ihtiyacı yoksa geri adım atıyorum. Bunu yapmak her zaman kolay değil ama ona yer vermem gerektiğini biliyorum. O kendi başına, bağımsız bir kadın. İkinci gözü gibi davranmama ihtiyacı olduğunda, bana söyleyecektir. Bu bir ortaklık — tıpkı evliliğimiz gibi.