24 Mart 2023 – Joshua Denton’a üniversitede gençken ülseratif kolit teşhisi kondu. Sadece yeni bir sağlık teşhisiyle değil, hayatının geri kalanını nasıl değiştirebileceğiyle ilgili endişelerle karşı karşıya kaldı.
İlk kaygısı, “teknik olarak tedavi edilemez olduğu düşünülen bir şeye” sahip olmaktan kaynaklanıyordu. Ardından, günlük bazda inflamatuar barsak hastalığı (IBD) ile yaşamanın zorlukları geldi.
“Yaşam kalitenizin nasıl görüneceği konusunda sadece bir endişe düzeyi var. Hiç eskisi gibi olmayacak mı, zamanla iyileşecek mi yoksa sadece kötüleşecek mi?” dedi, şimdi Dallas’ta 37 yaşında bir havacılık proje yöneticisi olan Denton.
Amerikan Gastroenteroloji Derneği’nin (AGA) 1.000’den fazla kişiyle yaptığı bir ankete göre, IBD’si olan kişiler 6 yıl öncesine kıyasla daha yüksek oranda anksiyete, depresyon ve diğer yaşam zorlukları bildiriyor.
Aynı zamanda, Crohn hastalığı ve ülseratif koliti tedavi eden 100’den fazla sağlık uzmanıyla yapılan bir ankete göre, birçok sağlık hizmeti sağlayıcısı hastaların ruh sağlığı ihtiyaçlarının karşılandığına inanıyor.
Öyleyse eşitsizlik neden? Icahn Okulu’nda bir psikolog ve tıp profesörü olan PhD Laurie A. Keefer, IBD’si olan kişilerin bazen doktorlarıyla ilişki sorunları veya işteki zorluklar hakkında konuşmak konusunda isteksiz olduklarını ve yük olmak istemediklerini söyledi. IBD’li insanlara başa çıkma becerileri ve dayanıklılık geliştirmelerinde yardımcı olma konusunda uzmanlaşmış New York City’deki Mount Sinai’de tıp.
Doktorlar bazen uygunsuz olabilecek veya insanları rahatsız edebilecek sorular sormak istemezler. Keefer, “Her iki tarafta da pek çok iyi niyet var” dedi. “Ama gerçekte ne olması gerektiği konusunda gerçek bir kopukluk olduğunu düşünüyorum.”
Anket sonuçları, IBD’si olan kişilerin %36’sının kaygı bildirdiğini ve %35’inin depresyon bildirdiğini gösterdi. Bu, 2017’den bu yana kaygı ve depresyon teşhislerinde istikrarlı bir artışı yansıtıyor. ulusal kaygı oranı %19 National Alliance on Mental Illness’ın 2017 tarihli bir raporuna göre depresyon için %8’dir.
Bağlantı nedir?
Keefer, IBD’li kişilerde anksiyete ve depresyonun neden daha yaygın olduğunu açıklamanın muhtemelen iki nedeni olduğunu söyledi. Bu durumların, otoimmün hastalıklarla, özellikle beyin-bağırsak ile ilgili olan yollarda, enflamatuar yolları paylaştığı giderek daha fazla bilinmektedir.
“İkinci sorun, bu koşulların kendilerinin depresyona neden olması, çünkü yönetilecek çok şey var” diye ekledi. “Dışarı çıkıp bir şeyler yapmayı bıraktığınızda kendinizi iyi hissetmiyorsunuz ve bazı insanlar için bu gerçekten depresyon olarak kendini gösteriyor.”
Bir kişinin IBD’si aktif olduğunda depresyon riski de artabilir. Keefer, “Hasta olduğunuzda ve işte değilken yatakta yattığınızda ve arkadaşlarınızı görmediğinizde, giderek daha fazla depresyona gireceksiniz.”
Anket ayrıca, IBD’nin zihinsel sağlığın ötesinde sahip olabileceği etkileri de ortaya koyuyor – ilişkilerde, işyerinde ve başkalarını koşullar hakkında eğitirken yaşanan zorluklar dahil. AGA, bulguları yeni bir kaynak için bir temel olarak kullandı. IBD Hayatım.
Keefer, “Fikir, IBD’nin duygusal yükü hakkındaki konuşmayı gerçekten basitleştirmektir” dedi. My IBD Life, IBD’li gerçek kişilerin bu zorluklar hakkında arkadaşları ve aileleriyle nasıl konuştukları, iş-yaşam dengelerini nasıl yönettikleri ve nasıl seyahat ettikleri hakkında ipuçları paylaşıyor. “Hastalarımın çoğu, uçakla uçmak zorunda oldukları bir tatile gitmiyor.”
IBD genellikle insanlara gençlik yıllarında veya 20’li yaşların başındayken teşhis edildiğinden, kampanya aynı zamanda genç insanlara yardım etmeye de odaklanmaktadır. Keefer, “Genç yetişkinlerin ruh sağlığı ihtiyaçları yüksek ve COVID sonrası artıyor” dedi. “Bunlar aynı zamanda hayatlarını kontrol altına almaya çalışan ve sonra hastalığa kapılan insanlar.”
Tahmin edilemezlik Kaygıyı Artırır
kamilah rehber 12 yaşında teşhis konuldu ve 20 yılı aşkın süredir Crohn hastalığı var. IBD’nin kendisinin ötesinde bazı zorlukları paylaştı.
“İlişkiler her zaman büyüktür – Crohn’s ile o konuşmayı ne zaman yaptığınızı anlamaya çalışmak,” dedi. Özellikle kalın bağırsağı alınmış ve kolostomi torbasıyla yaşayan kişiler için zor olabilir. “Bir ilişkide ve hatta seks yapmadan önce biriyle bunun hakkında nasıl konuşursun?”
Denton, sıradan ayak işlerinin de endişeye neden olabileceğini söyledi. “Normal işleyen vücutlara sahip insanların hafife alabileceği şeyler var. ‘Hey, tuvalete gitme veya kaza yapma endişesi duymadan markete gidip market alışverişi yapabilir miyim?’ diye düşünmeliyim. ‘Bir randevuya gidip rahatça yiyip içebilir miyim – ve alevlenmeyi tetikleyecek hiçbir şey yemeyebilir miyim?’”
Bir halkla ilişkiler ve pazarlama ajansı olan JPA Health’te dijital pazarlama uzmanı olan Guiden, her zaman banyoya yakın olma ihtiyacını ve bu ihtiyacın ne kadar acil bir şekilde ortaya çıkabileceğini anlamayan arkadaşlar ve aile arasında sorunlar olabileceğini söyledi. My IBD Life kampanyasını geliştirmek.
Aynı zamanda kampanyanın danışmanı olan Keefer, “sadece Crohn’s ve ülseratif kolit değil, birçok GI koşulu, kaygıyı artırabilecek pek çok öngörülemezlikle birlikte gelir” dedi. Belirsizlik, IBD’yi diğer birçok kronik hastalıktan ayırır.
Ne için İzne İhtiyacın Var?
İşverenler izin almanın gerekliliğini anlamayabilir. IBD’si olan kişiler, çalışamaz olarak görülmekten kaçınmak için ofisten izin istemekte tereddüt edebilirler. Guiden’e göre, IBD nedeniyle dersleri kaçırdığında devamsızlığından feragat etmek istemeyenler üniversite profesörleriydi.
“İletişim, kronik bir hastalığa sahip olmak ve ihtiyacınız olan konaklamayı alabilmek için çok önemlidir. Ayrıca gerekirse bir şeyi tırmandırmaktan korkmayın,” dedi Guiden.
Kampanya aynı zamanda sağlayıcıların IBD’yi fiziksel semptomların ötesinde ele almada daha aktif bir rol oynamasına yardımcı olmayı da amaçlamaktadır. Ankette birçok sağlayıcı, duygusal sorunları tedavi etmek için IBD’nin fiziksel yönlerinden daha az donanımlı hissettiklerini bildirdi.
Eğitim ve Farkındalık
Denton, “Konu, bazen ben de dahil olmak üzere birçok insan için çok rahatsız edici olabilir ve bu bir tür otosansüre yol açar,” dedi. Konuştuğu kişinin kişisel IBD sorunları hakkında ne kadar bilgi sahibi olmak istediğini düşünmeye çalışır.
Aynı zamanda, “IBD hakkında bilgisi olmayan karşılaştığınız herhangi biri, eğitim için bir fırsattır” diye ekledi.
Bu, My IBD Life web sitesinin yardımcı olabileceği başka bir yoldur. Birisi ayrıntılar veya IBD hakkında konuşmaktan rahatsız olursa, etkilenenler başkalarını bu kaynağa yönlendirebilir. Denton, bu şekilde, insanların Crohn hastalığı veya ülseratif kolit ile yaşam hakkında istedikleri kadar zaman ayırıp öğrenebileceklerini söyledi. Sitede paylaşılan kişisel hikayeler, IBD’yi gerçekten “insanlaştırıyor”.
Kefer kabul etti. “Kampanya, hastaların sahip olduğu yaygın duygusal endişeleri gerçekten ortadan kaldırıyor, onlara gerçek hastalara ve sağlayıcılara dayalı gerçek ipuçları ve püf noktaları sağlıyor. Çok kanıta dayalı bir kılavuz ama aynı zamanda hastalar için çok pratik, somut bilgiler.”
Yaşları 18 ile 59 arasında IBD olan 1.026 kişiden alınan yanıtların yer aldığı hasta anketi, 27 Haziran-5 Temmuz 2022 tarihlerinde gerçekleştirildi. Aynı zamanda 117 gastroenteroloğun yanıtlarının yer aldığı sağlayıcı anketi yapıldı.
IBD ve Eşitsizlik
Anket ayrıca, farklı toplulukların IBD’nin zorluklarını farklı şekillerde deneyimleyebileceğini ortaya çıkardı. Örneğin, bir soru yanıtlayanlardan 0 ila 10 arasında bir ölçekte derecelendirme yapmalarını istedi, 0 geçerli değil ve 10 deneyimime çok iyi uyuyor, aşağıdakiler: “IBD yolculuğum ırkımdan, etnik kökenimden, kültürümden etkilendi. , cinsel yönelim, cinsiyet kimliği ve/veya yaş.”
1.026 yanıt verenin tümü için ortalama puan 3,57 idi. Bununla birlikte, beyaz olmayan insanlar bu ifadeyi 4,5 olarak değerlendirdi ve Siyah hastalar buna 4,7 verdi.
“Anketin arkasında olanlar adına konuşmaya çalışmayacağım, ancak kendimin bir IBD hastası ve aynı zamanda kar amacı gütmeyen bir kuruluşun parçası olarak konuşacağım. Crohn’s ve Colitis Foundation’ın Rengisiyah ve kahverengi IDB hastaları için kaynaklar açısından tıbbi erişimi ve adil tedaviyi artırmaya odaklanan kar amacı gütmeyen bir kuruluş,” dedi Denton.
“Ne yazık ki, bunun kökleri biraz sistemik ayrımcılığa dayanıyor” ve siyah ve kahverengi hastaların tarihsel tedavisiyle ilgili olduğunu da sözlerine ekledi. Sorunlar, bakım ve tedaviye eşit erişim ve Amerika Birleşik Devletleri nüfusunu daha iyi temsil eden klinik araştırmalara katılımı içerir. “Bazı şeylerin gerçek bireyler olarak kim olduğumuzla çok az ilgisi var ve tıbbi ortamın yapısıyla çok daha fazla ilgisi var.”
Kaynak : https://www.webmd.com/ibd-crohns-disease/news/20230324/anxiety-depression-among-people-with-ibd?src=RSS_PUBLIC