NephCure, Nadir Böbrek Hastalıkları Hakkında Konuşmayı Teşvik Etme Çabalarını Paylaşıyor


ABD genelinde, hasta popülasyonundaki eşitsizlik faktörlerini azaltarak sağlıkta eşitliği sağlamak için toplu bir çaba yürütülmektedir ve NephCure Böbrek Uluslararası mücadeleye katılmıştır. Prusya Kralı, Pa. merkezli kar amacı gütmeyen kuruluş, nadir görülen böbrek hastalığı türlerini hedefleyen etkili tedaviler için araştırmaları hızlandırmayı ve etkilenen hastalara eğitim ve destek sağlamayı amaçlıyor. NephCure Toplum Sağlığı Müdür Yardımcısı Deja Ivy, Black Health Matters’a kuruluşunun misyonu ve özellikle Siyah topluluktaki yaklaşımı hakkında konuştu.

Siyahların Sağlığı Önemlidir: NephCure’nin Siyahi topluluktaki çalışmaları ne kadar önemlidir?

Deja Sarmaşık: Siyahlar nüfusun %13’ünü oluşturuyor ama biz kronik böbrek hastalarının %32’siyiz. Diyaliz merkezine girdiğinizde o kadar çok insan görüyorsunuz ki, sağlıktaki eşitsizlikleri çok net görüyorsunuz. NephCure’un odaklandığı nadir hastalıklardan, böbreklerinizdeki filtreleri etkileyen nadir bir hastalık olan fokal segmental glomerüloskleroz (FSGS), Siyah toplumu en çok etkileyenidir. Böbrek yetmezliği yaşama ve diyalize ihtiyaç duyma olasılığını beş kat artıran kalıtsal bir bileşen var. Ancak FSGS erken yakalanırsa hasarı durdurmak veya yavaşlatmak ve düzenli bir hayat sürmek mümkün. Diyaliz hastalarının yaşam kalitesinin düşük olması nedeniyle çalışmalarımız önemlidir, ancak aynı zamanda insanların böbrek sağlığı konusunda bilinçli ve proaktif olmalarını da savunuyoruz.

Black Health Matters: NephCure’un sosyal yardım stratejisi nedir?

Deja Sarmaşık: Stratejimiz, FSGS’den haberdar olmamız gerektiği mesajını vermek için işbirliği yapacak güvenilir topluluk ortakları bulmaktır. Sohbetler ve araştırmalar yapılıyor, sadece Siyah toplulukta değil. Bu nedenle kiliseler, toplum merkezleri ve çevrimiçi forumlarla çalışıyoruz. Örneğin Atlanta’da, Kültürel Sohbetler Kara böbrek doktorları ve Kara FSGS hastaları ve doktorların ve hemşirelerin destek sunduğu aylık sağlık fuarları ile. sunduğumuz bir topluluk tarama programı sunmak üzereyiz. idrar testleri böbrek hastalığına işaret eden idrarda ne kadar protein olduğunu öğrenmek ve genetik test.

Black Health Matters: NephCure’un yaklaşımı nasıl benzersizdir?

Deja Sarmaşık: Biz benzersiziz çünkü hastalarla ve risk altındakilerle, insanların tartışmayı başlatmasına yardımcı olmak için farklı platformlar kullanarak buluşuyoruz. Web seminerlerimiz, eğitim makalelerimiz, blog gönderilerimiz, destek gruplarımız ve Böbrek Sağlığı Ağ GeçidiBu, insanları en iyi nefrologlara ve araştırmalara bağlar. Nadir böbrek hastalığı olan insanlar için gerçekten güvenli bir yer olmaya çalışıyoruz. Güvenli alana ihtiyaç var çünkü bazı insanlar böbrek hastalığına sahip olmaktan utanıyor. Diğerleri, bir süredir teşhis konmuş olanlar bile böbrekleri konusunda kafa karıştırıyor. Toplumumuzda diyabet ve hipertansiyon hakkında konuşmaya yeni yeni alışıyoruz, bu yüzden artık böbrek hastalığı hakkında rahatça konuşmamız gerekiyor.

Black Health Matters: Çalışmanızın bir kısmı, klinik deneylerin farkındalığını artırmaktır. yeterince temsil edilmeyen gruplar Bu ne kadar önemli?

Deja Sarmaşık: İki nedenden dolayı önemlidir. İlk olarak, Siyah topluluk klinik deneyler ve araştırmalarla çok fazla zorluk yaşadı, ancak bunun faydasını görmedik. Yararlanabileceğimiz birçok modern ve hayat kurtaran tedavi var. İkincisi, terapiler ve tedaviler hakkında konuştuğumuzda, nasıl etkilendiğimizi anlamamız gerekir ve bu anlayış klinik araştırmalardan gelir. Siyah insanların APOL1 genine (FSGS’li Siyah hastaların yaklaşık %75’inde bulunan yüksek riskli bir genotip) sahip olma olasılığı çok daha yüksektir ve atalarımızdan dolayı böbrek hastalığı geliştirme riski daha yüksektir. Araştırmaya katılmamız ve dahil olmamız gerekiyor (ve aynı şey yeterince temsil edilmeyen diğer gruplar için de söylenebilir).

Black Health Matters: NephCure iğneyi nasıl hareket ettiriyor?

Deja Sarmaşık: Daha geniş olarak söyleyebilirim ki, bu konuşmada bir renk varlığı inşa ediyoruz. İnsanlar ilgi gösteriyor ve aileleriyle sohbet ediyorlar. Topluluk kuruluşlarına geri dönüyorlar ve sorunları olduğunda ve tedavilerinde engellerle karşılaştıklarında bunu paylaşıyorlar. Ve iğneyi hareket ettiren de bu. Atlanta programımızda, 20’li yaşlarının başında FSGS ve APOL1’e sahip genç bir Siyah erkek var. Klinik deneylerle ilgili korkularını ve buna sahip olmaktan duyduğu utancı ve utancı paylaştı. İnsanların bu konu hakkında konuşurken kendilerini rahat hissetmelerine yardımcı oluyoruz ve bu bir ilerlemedir.


Kaynak : https://blackhealthmatters.com/health/nephcure-shares-its-efforts-to-encourage-conversation-about-rare-kidney-diseases/

Yorum yapın

SMM Panel