‘Rüya gibiydi’ | Sağlık Yendi


Basri ve Mida Gashi tanıştığında Ulrich Duffner, Dr.2018’de kızlarının sağlık yolculuğunda umut verici yeni bir bölümün başlangıcı oldu.

Ve eski bir bölümün sonu.

Ailenin yolculuğu 2012 yılında, o zamanlar henüz 2 aylık olan kızları Dalina’nın sol gözünün altında küçük kırmızı bir yumru fark ettiklerinde başlamıştı.

Basri, “Sivrisinek ısırığı olduğunu düşündük” dedi.

Birkaç hafta sonra, kırmızı yumru kaldı. Basri ve Mida daha yakından baktıklarında, bunun biraz garip göründüğünü düşündüler.

Basri, “Kırmızı bölge kaşınıyor gibi görünmüyordu ama Dalina gece boyunca sanki kabus görüyormuş gibi ağlamaya başladı” dedi.

Cevap arayışlarında ABD’deki ve dünyadaki doktorları ziyaret edeceklerdi.

Bu sırada Dalina’nın gözünün altındaki kırmızı alan daha da yayıldı. Ağzının ve yanaklarının çevresinde kırmızı lekeler belirdi.

Kasım 2012’ye kadar dudakları şişmişti ve parmak uçlarında cilt lezyonları belirdi.

Kökleri Kosova Cumhuriyeti’nde olan, Michigan, Wyoming’den Gashiler, ailelerinin olduğu Kosova’ya geri dönmeye karar verdiler.

Basri, “Programımda her zaman esnek olabilmek için kamyon şoförü olarak işe girdim” dedi. “Ne zaman Dalina’nın acil bir durumu olsa, işten çıkıp orada olabilirdim.”

Mida, “Umudumuzu güçlü tutmaya çalıştık ama zordu” dedi.

Yurtdışındaki doktorlar çeşitli tedaviler denediler.

Basri, “O zamana kadar okulu kaçırmıştı” dedi. “İnfüzyon alacak, iki hafta boyunca küçük bir doz deneyecek, sonra artıracak ve tekrar artıracaktı. Büyümeyi bırakmıştı.”

Her şeye rağmen, Gashiler cevapları bulacaklarına dair umutlarını sürdürdüler.

Basri, “Artık sahip olduğumuz tek şey Tanrı’ya olan inancımızdı” dedi.

Tüm ekzom dizilimi

Gashiler 2018’de ABD’ye döndüklerinde, bakım arayışları onları evlerine yaklaştırdı.

Spectrum Health’de pediatri ve pediatri bölüm şefi Dr. Duffner ile tanıştılar. kan ve ilik nakli programı de Spektrum Sağlığı Helen DeVos Çocuk Hastanesi.

Dalina’nın hastalıkları çoktu.

Dr. Duffner, “Vücudunda iyileşmeyen lezyonlar ve kızarıklıklar vardı” dedi. “Şimdiye kadar karaciğeri iltihaplanmıştı, enfeksiyonlar kaslarında apselere neden oluyordu.

“Bir bağırsak hastalığı geliştiriyordu ve aldığı steroid tedavileri, zayıflık ve zayıf büyümenin yan etkilerine neden oluyordu.”

Doktor, Dalina ve ailesiyle çalışmak için bir bakım ekibi kurdu.

Spectrum Health’teki bir pediatrik romatolog, tüm ekzom dizilimini tavsiye etti.

Bu genetik test genlerdeki önemli değişiklikleri tanımlayabilen mevcut en kapsamlı türlerden biridir.

Dr. Duffner, “Tüm ekzom dizilimi, semptomlara veya bir hastalığa neyin neden olabileceğini anlamak için giderek daha fazla kullanılıyor” dedi. “Bu, bir hastanın genetik bilgisini beklenen sonuçla karşılaştıran genomik bir tekniktir. Mutasyon olarak da adlandırılan bir farklılık bulunursa, bu değişikliğin bir hastalığa neden olarak tanımlanıp tanımlanmadığını araştırabiliriz.”

Ve Dalina’nın durumunda, genetik test çok nadir görülen bir şeyi tespit etti: C1Q eksikliği.

Dr. Duffner, “C1Q, kan hücrelerimiz tarafından yapılan bir proteindir” dedi. “Enfeksiyonlarla savaşmamıza yardımcı oluyor. Aynı zamanda vücudumuzun kendini atıklardan nasıl kurtardığıdır. İşe yaramazsa nekrotik hücreler biriktiririz ve bu da otoimmün semptomları tetikleyebilir.”

Gashi ailesi sonunda bazı cevaplar aldı.

Dr. Duffner, “Risklerle birlikte gelse de kemik iliği nakline bakmaya başladık” dedi. “Ekibimiz, bu prosedürden geçen hastalar hakkında dünyanın dört bir yanından tıbbi literatürü araştırdı ve başarıyı gördük.”

Spectrum Health ekibi, C1Q eksikliği için kemik iliği nakli prosedürüyle ilgili deneyimleri hakkında daha fazla bilgi edinmek için İsveç ve İngiltere’deki doktorlarla bağlantı kurdu.

Ekip, bunun en iyi seçenek olduğundan emin olmak için ilk yıl boyunca başka tedaviler denedi.

Dr. Duffner, “Sonunda karar Gashi ailesine kaldı, ancak faydaların risklerden daha ağır bastığını hissettik” dedi.

Doktorlar seçenekleri tartışmak için aile ile bir araya geldi.

Basri, “Diğer tedavilerde herhangi bir değişiklik görmedik, bu yüzden ilerlemeye karar verdik” dedi. “O noktada, Tanrı’nın elindeydi.”

Bir sonraki adım: Bir donör eşleşmesi bulun.

Gashi ailesinden hiç kimse Dalina ile boy ölçüşemezdi.

Dr. Duffner, “Dünya çapında yaklaşık 29 milyon kemik iliği bağışçısı var” dedi. “Dünya çapında bir veri tabanını aradık.”

%90 eşleşen birini buldular.

Dr. Duffner, “Mükemmel değil ama %90’da çok iyi” dedi.

hayat hediyesi

Basri, kemik iliği bağışçılarının dünyamızın isimsiz kahramanları olduğunu söyledi.

Bağış almak kan nakline benzer. Bağış yapan kişi için anestezi altında bir gün hastanede kalmayı gerektiren bir işlemdir. Donörler, genellikle birkaç gün içinde düzelen bir miktar ağrı ve yorgunluk yaşayacaklardır.

Doktorlar, Dalina’yı işlemden iki hafta önce Helen DeVos Çocuk Hastanesine kabul ettiler.

Dr. Duffner, “Dalina’nın şartlandırma kemoterapisinden geçmesi gerekiyordu,” dedi. “Kondisyonlamanın amacı, vericiye yer açmak için hastanın kendi kemik iliğinden kurtulmak ve bağışık sistemini geçici olarak zayıflatarak nakli kabul etmesidir.”

Mayıs 2020’de, o zamanlar 8 yaşında olan Dalina, kemik iliği nakli aldı.

Dr. Duffner, “Transfüzyondan sonra yeni kan hücrelerinin ortaya çıkması yaklaşık 10 gün ila iki hafta sürer” dedi.

Gashiler izledi ve bir mucize bekledi.

Ve sonra geldi.

Mida, kızındaki değişikliği hatırlayınca ağladı.

Mida, “Rüya gibiydi,” dedi. “Bunu açıklayamam. Bunca zaman, bir tedavi bulmaya odaklandık.

Dalina’nın zayıfladığımızı görmesine asla izin vermeyiz, dedi. “Şimdi cildinin önümüzdeki günlerde ve haftalarda temizlendiğini gördük. Saçlarının uzadığını gördük. Yeniden büyümeye başladı.”

Belirtileri düzelmeye başladı.

Mida, “Kendimi bazen tekrar korkarak buluyorum ve sonra kendime hatırlatmak için ona bakıyorum – o iyi,” dedi.

Basri de Dalina’daki değişikliklere hayret ediyor.

Basri, “Spectrum Health’deki doktorlara dünyanın her yerine teşekkür etmelerini sağlayabilsem bile bu yeterli olmaz” dedi. “Dalina ve kardeşi Andi, Mida ve ben – sonunda normal bir aile gibi yaşayabiliyoruz.”

Şimdi 11 yaşında olan Dalina, olağanüstü sağlık yolculuğuyla ilgili konuşmalar arasında utangaç bir gülümseme sunuyor.

Dalina, “Bir şeyler yapmak iyi hissettiriyor” dedi. “Yüzmeyi seviyorum ve makyaj yapmayı ve okula gitmeyi seviyorum.”




Kaynak : http://healthbeat.spectrumhealth.org/dalina-gashi-pediatrics-bone-marrow/

SMM Panel PDF Kitap indir