Şiddetli Astım Hastaları Doktorlarının Bilmesini İstedikleri

AAmerika Astım ve Alerji Vakfı’na göre ABD’de yaklaşık 25 milyon insanda astım var. Bu sayı, durumun ne kadar yaygın hale geldiğini gösterirken, şiddetli form daha nadirdir. Eylül 2021 çalışmasından bir tahmin Astım ve Alerji Dergisi astımı olan kişilerin yaklaşık %9’unun şiddetli astım kriterlerini karşıladığını bulmuştur.

Şiddetli astım, normal astıma göre önemli ölçüde daha fazla zorlukla birlikte gelir. Bu duruma sahip kişiler, artan aktivite kısıtlamaları, daha yüksek kalp hastalığı prevalansı ve daha düşük akciğer fonksiyonu dahil olmak üzere daha fazla semptom yaşama eğilimindedir. En tipik tedavi seçeneği olan yüksek doz inhale kortikosteroidlerle bile, şiddetli astımı olanlar, normal astımı olanlara kıyasla hastalığı kontrol etmeyi daha zor bulmaktadır.

Bazı yönlerden, bu, şiddetli astımı, yaygın bir zorluğun daha yoğun bir versiyonu değil, neredeyse kendi durumu haline getirir. Bu hastalar için başka bir zorluk mu? Doktorların ve sağlık ekibinin diğer üyelerinin şiddetli astımın nüanslarını anladığından emin olmak. Burada dört hasta, doktorların bilmesini istedikleri şeyler hakkında içgörülerini sunuyor.

Bu ‘sadece astım’ değil

69 yaşındaki New York’ta ikamet eden Donna Matlach, hayatının büyük bir bölümünde astımını etkili bir şekilde kontrol edebildi, ancak 15 yıl önce geçirdiği bir bronşit nöbeti onu şiddetli astımla baş başa bıraktı ve yıllarını doktorların farkı görmesini sağlamaya çalışarak geçirdi. .

“Hayatımı tehdit eden aktif bir parlama içinde olmadığımda, semptomlarım hafif olabilir, bu nedenle doktorlar sanki her zaman böyleymiş gibi davranma eğilimindedir, ancak durum kesinlikle bu değildir” diyor. “Bana bir kurtarıcı inhaler verip bunun yeterli olduğunu söyleyebilirler ama bu sadece astım değil. Bu hastalık tüm hayatımı etkiliyor ve doktorların da bu şekilde tedavi etmesini istiyorum.”

Semptomlarını önemsiz olarak etiketleyen bazı doktorlara gitmiş olsa da, umursamaz görünen tek sağlık hizmeti sağlayıcıları bunlar değildi. Bir keresinde ona “astım acil bir durum değil” diyen bir doktor tarafından acil servisten geri çevrildi. Benzer şekilde, şiddetli saldırılar sırasında sağlık görevlilerini onu hastaneye götürmeleri için ikna etmek zorunda kaldı.

“Nefes alamamanın ve birinin numara yaptığınızı düşünmesinin ne kadar korkunç olduğunu ifade etmek zor” diyor. “Bana bunun ‘sadece astım’ olduğunu söyleyen sağlık görevlileri yüzünden neredeyse ölümcül üç bölüm geçirdim, bu yüzden o kadar da kötü değil. ABD’de her gün 11 kişi astımdan ölüyor ve bende en şiddetlisi var. Bunun ciddiye alınması gerekiyor.”

Günlük görevlerin mücadelesi

Matlach’ın şiddetli astımının yaşamını etkilemesinin bir nedeni, günlük görevleri yerine getirmedeki sınırlamalardır. Bu, merdivenlerden yukarı çamaşır taşımak, market alışverişine gitmek ve hatta ayakkabılarını bağlamak anlamına gelebilir. Bir noktada, saçını yıkamak için kollarını yukarı kaldırmak çok zor olduğu için kendi başına duş alamıyordu.

“Bu durum, bazı doktorların fark etmediği bir şekilde engelleyici olabilir” diyor. “Ayrıca, bir günden diğerine bir şey yapıp yapamayacağımı bilemediğim zamanlar oldu. Yaşam kalitesi üzerindeki potansiyel etkiyi anlayan bir doktora sahip olmak çok önemlidir.”

Yürümeye başlayan çocukken şiddetli astım teşhisi konan Virginia’da ikamet eden 18 yaşındaki Regan Lloyd, hastalarla yapmak istedikleri faaliyetlere dayalı hedefler belirlemenin yardımcı olabileceğini söylüyor. Şu anda, üniversite birinci sınıf öğrencisi olarak, bir nöbeti tetiklemeden okulunda spor yapmaya devam etmenin yolları hakkında konuşmak için göğüs hastalıkları uzmanıyla sık sık görüşüyor.

Ayrıca, bütün sabah bir sınıftan diğerine gitmek ve ardından öğleden sonra lakros oynamak gibi çok yorucu olabilecek günlük etkinliklerden de bahsediyor. Birlikte, onun enerjisini sabit tutmak ve şiddetli astımını kontrol altına almak için planlar yaparlar.

“Doktorların ne yapmak istediğiniz açısından sizin için neyin önemli olduğunu sorması çok hoş” diyor. “Bu, duruma sahip olmakla bir hayata sahip olmayı dengelemeyi kolaylaştırıyor.”

Devamını oku: Alternatif Tıp Astım Hastalarına Nasıl Yardımcı Olabilir?

Semptomlar her zaman hırıltıyı içermez

Şiddetli astımın en merak edilen yönlerinden biri, her zaman klasik astım semptomları, özellikle hırıltı ile ortaya çıkmamasıdır. Bu, yanlış teşhis veya yetersiz tedavi edilme olasılığının daha yüksek olmasına yol açabilir.

Lloyd, “Benim için aniden nefes almayı bırakmıyorum ve hırıltı olmuyor, bu nedenle doktorların durumumun ciddiyetini anlaması zor” diyor Lloyd. “Astım krizinin ortasında bu kadar konuşkan olabildiğim için doktorlar şaşırdı. Ama konuşabiliyor olmam ve iyimser olmam iyi hissettiğim anlamına gelmez dedim. Vücudumu biliyorum. Bir şeylerin ters gittiğini anlarım.”

Amerikan Akciğer Derneği’ne göre, kontrolsüz astımın semptomları arasında göğüste sıkışma, nefes darlığı, uyku bozukluğu, öksürük ve hırıltı yer alır ve bunlar, kurtarma inhaleri gibi ilaçlarla hafifletilme eğilimindedir. Şiddetli astımda bu tür semptomlar mevcut olsa da, aradaki fark, kontrolün sağlanmasının çok daha zor olmasıdır.

Yardımcı olabilecek bir teşhis testi kan tahlilidir. Şiddetli astımı olan 5 yetişkinden yaklaşık 4’ünde eozinofilik astım veya “e-astım” adı verilen ve vücuttaki çok fazla beyaz kan hücresi tarafından yönlendirilen bir form vardır. Bu hastalar, astım semptomlarının yanı sıra kronik sinüs enfeksiyonları, burun tıkanıklığı, yüzde şişlik, kızarıklık veya kurdeşen ve baş dönmesi gibi diğer zorluklara yol açabilen artmış inflamasyon seviyelerine sahip olacaklardır.

Nefes alma zorlukları travma ve endişe yaratabilir

Nefesinizi tutmak veya derin nefes almak için mücadele etmek sadece sinir bozucu olmakla kalmaz, aynı zamanda travma sonrası stres bozukluğunu (TSSB) tetikleyecek kadar da üzücü olabilir. 2011 yılında yapılan bir araştırma Avrupa Solunum Dergisi TSSB ve astım arasında çift yönlü bir ilişki olduğunu bulmuşlardır. Bir koşulu olanların diğerini geliştirme olasılığı daha yüksektir.

Bu, şiddetli astım topluluğunda bir savunucu olan 35 yaşındaki Virginia merkezli Christi Winstead’i şaşırtmadı.

“Akıl sağlığını şiddetli astım teşhisinden ayırmak zor, çünkü bu durumla ilgili belirli miktarda travma var” diyor. “Nefes alamama korkusu o kadar baskın ki, nefes darlığı veya hızlı kalp atış hızı gibi hafif semptomlarda bile tetikleyici olabilir.”

Winstead, kronik hastalıklar konusunda deneyimi olan bir tıbbi travma uzmanıyla yakın bir şekilde çalıştı, bu nedenle fiziksel semptomların zihinsel durumunu nasıl etkileyebileceğini anlayabiliyor. Doktorların, semptomların nasıl ilerlediğini önemli ölçüde etkileyebileceği için hastalığın bu yönünü dikkate alması gerektiğini savunuyor. Örneğin, bir kurtarıcı inhaler ile giderilmiş olabilecek hafif bir semptom, travma alevlendiğinde kontrol edilemez hale gelebilir ve bu, hastaneye yatışa ve daha yoğun tedaviye yol açabilir.

Winstead, “Neyse ki, nasıl hissettiğimi soran bir göğüs hastalıkları uzmanım var ve bu sadece vücudum anlamına gelmiyor” diye ekliyor. “Astımımı sormak yerine, bir insan olarak nasıl olduğum hakkında bir konuşma. Herhangi bir klinik tartışmadan önce yapılan bu check-in, travmanın etkilerini azaltmak için gerçekten yardımcı oluyor.”

TSSB’ye ek olarak, şiddetli astımı olan kişiler, özellikle kaygı olmak üzere diğer zihinsel sağlık sorunlarıyla mücadele edebilir. Matlach, nedenin bir kısmının belirsizlik olduğuna inanıyor. Örneğin, nefes alamamaktan bilincini kaybedecek kadar şiddetli bir astım krizi geçirmekten endişe duyduğu için araba kullanmaktan korktuğu dönemler geçirdi.

2021 araştırmasına göre Beyin, Davranış ve Bağışıklık, astımı olan kişilerde anksiyete ve depresyon gelişme olasılığı genel popülasyona göre üç kat daha fazladır ve bu araştırmacılar, e-astımda görülen türden kronik enflamasyonun da riski artırabileceğini belirtmektedir. Durum ayrıca üzüntü, korku ve sosyal geri çekilme gibi semptomlara da yol açabilir.

Winstead, “Bir doktor şiddetli astımın akıl sağlığı yönüne değinmekte rahat değilse, bir akıl sağlığı uzmanına sevk edilmesi yararlı olacaktır” diyor.

Devamını oku: Çocuklarda Şiddetli Astım Hakkında Bilmeniz Gerekenler

Tüm hastalar gibi, şiddetli astım hastaları da sadece duyulmak ister.

Tüm bu hasta önerilerini bir araya getiren ortak nokta, durumu ciddiye almak ve şiddetli astımın normal astımdan biraz daha kötü olan bir dizi semptom olmadığını anlamaktır. Gerçekte, önemli ölçüde daha yoğundurlar ve fiziksel olduğu kadar zihinsel sağlığı da etkileyebilirler.

Kaliforniya’da ikamet eden ve 2 yaşında şiddetli astım teşhisi konan 59 yaşındaki Brian Hoffman, “Doktorların şu anda olduğundan daha fazla soru sorması yararlı olacaktır” diyor. şiddetli astım “Örneğin, kurtarma inhalatörlerini ne sıklıkta kullandığımız soruluyor, ancak bir doktorun deneyimimizin kapsamını anlamasına yardımcı olabilecek başka pek çok soru var.”

Doktorlara şu soruları sormalarını öneriyor: Astımınız sabahları mı yoksa geceleri mi daha kötü? Uyku kaliteniz nasıl? Durumunuz nedeniyle gün boyunca ruh hali değişiklikleri yaşıyor musunuz? Şiddetli astımınız nedeniyle istediğiniz kadar dışarı çıkıp sosyalleşemediğinizi mi hissediyorsunuz? Egzersize tepkiniz nedir ve aktivite düzeyinizi artırmak ister misiniz? İlaçlarınızın yaşam kalitenizi etkileyen herhangi bir yan etkisi var mı?

Hoffman, “Bunlar gibi sorular yalnızca doktorların neler olup bittiğini anlamalarına yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda hastaların deneyimleri hakkında daha derinlemesine düşünmelerine de yardımcı olur” diyor. “Belki şiddetli astımı olan biri olarak, örneğin size bu soru sorulana kadar arkadaşlarınızı yeterince görmediğinizi fark etmiyorsunuzdur.”

Durum günlük yaşamı etkileyebileceğinden, hastaların desteklendiğini hissetmelerini sağlamak daha iyi bakım için çok önemlidir.

Matlach, “Şiddetli astım, en kötü durum senaryolarını ve aşırı yorgunluk gibi beklenmeyen semptomların tanınmasını içeren bir tedavi planı gerektirir” diyor. “Sizi gerçekten dinleyen ve sizinle birlikte çalışan bir doktora sahip olmak, desteklendiğinizi hissetmeniz için çok uzun bir yol kat edebilir.”

Bize Ulaşın [email protected]’da.