SMA’lı Irmak için dayanışma konseri

SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden 4 yaşındaki Irmak için Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman’ın da bulunduğu 40 artist konser verecek. Sanatçılar, Irmak’ın tedavisine yardım için 10 Ekim’de İstanbul’da bulunan Yahya Kemal Beyatlı Davet Merkezindeki konserde sahne alacak.

SMA’lı Irmak için dayanışma konseri

Aydın’da yaşamış Felek ve Deniz Ateş çiftinin iki çocuğunun en küçüğü 4 yaşındaki Irmak Alev, Spinal muskler atrofi (SMA) Müşteri 1 hastalığıyla uğraş ediyor. Irmak Ateş‘in tedavisi için takriben 2.4 milyon euro olan Zolgensma ilacına gelmek için başlatılan kampanya sürüyor. Tedavi masraflarının karşılanması için arasında Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman’ın da bulunduğu 40 sanatçı başlatılan kampanyaya destek olmak için konser verecek. Sanatçılar, 10 Ekim’de İstanbul’da yer alan Yahya Kemal Beyatlı Misafir Etme Merkezindeki konserde sahne alacak. Konserden elde edilen gelir Irmak’ın tedavisi için kullanılacak.

Baba Deniz Alev, SMA Alıcı 1 hastası kızı Irmak’ın tedavi olabilmesi için üç buçuk yıldır uğraş yürütüyor. Destek kampanyasının yavaş ilerlediğini söyleyen baba Alev, gerekli olan paranın yalnızca yüzde 10’unun toplandığını söyleyerek, “Yavrumuz solunum cihazlarına alt, makinelerle yaşıyor” dedi.

Irmak Ateş Gönüllüleri Adına Özdal Penzeroğulları şu açıklamada bulundu: “Türkiye’de binlerce SMA hastası çocuktan biri olan Irmak’ın sağlığına kavuşabilmesi için ‘Irmak yaşasın istiyoruz’ temalı bir destek ve dayanışma konseri düzenlenecek. İnsan hayatının her şeyden öenmli olduğunun unutulmaması gerekiyor. Tüm çabalarımıza karşın SMA hastası çocuklarımız için devletten zorunlu desteği alamadık.”

SMA hastalığı olan çocuklarını yaşatmak isteyen aileler yıllardır gen tedavisi olan Zolgensma’ya varmak için mücadele harcıyor, kampanya düzenliyor. Hastalığın tedavisi için yurt haricen uygulanan hap ise takriben 2.4 milyon euro ve Türkiye’de SGK tarafından karşılanmıyor.

sma-li-irmak-icin-dayanisma-konseri-926773-1.

Yorum yapın