Bir mektup göndermeniz gerektiğini düşünün. Posta kutusu sadece iki blok ötede, ancak görev aşılmaz geliyor. Ne zaman yürüsen hava açlığı seni ele geçiriyor, baş dönmesi ve baş ağrılarından rahatsız oluyorsun ve her halükarda, dönüş adresi için posta kodunu yazmaya devam ediyorsun. Böylece mutfakta oturuyorsunuz, gönderemediğiniz mektup, kaçırdığınız teslim tarihleri, iptal ettiğiniz taahhütler yüzünden cesaretiniz kırılmış durumda. COVID kaptığınızdan bu yana aylar geçti. Şimdiye kadar daha iyi hissetmen gerekmiyor muydu?
Uzun COVID, çeşitli ve kafa karıştırıcı bir durum, belirsiz bir prognozu olan, sıklıkla dalgalanan semptomlar ve insanların hala üzerinde anlaşamadığı bir tanım olan yeni bir hastalıktır. Ve çoğu durumda devre dışı bırakıyor. Yakın tarihli bir ankette, Amerikalı yetişkinlerin yüzde 1,6’sı COVID sonrası semptomların günlük aktivitelerini “çok” sınırladığını söyledi. Bu derecede bir karışıklık, Engelli Amerikalılar Yasası’nın engellilik tanımıyla uyumludur: “bir veya daha fazla ana yaşam aktivitesini önemli ölçüde sınırlayan fiziksel veya zihinsel bir bozukluk.”
Ancak daha önce sağlıklı olan uzun süreli COVID yaşayan birçok insan için kendilerini “engelli” olarak tanımlamanın karmaşık bir karar olduğu ortaya çıkıyor. Bu ülke engelli insanlara karşı nazik değil: Amerikan kültürü ve kurumları, bir kişinin değerinin üretkenliğinden ve fiziksel veya bilişsel yeteneklerinden kaynaklandığı inancıyla hareket etme eğilimindedir. Bu beceriksizlik, özellikle bazı eyaletlerin açıkça önceliği kaldırılmış solunum cihazları için belirli engelli grupları. ADA’nın 1990’da geçmesine rağmen, engelli insanlar iş ve sağlık hizmetleri ve hatta bir restoranda arkadaşlarıyla yemek yeme gibi şeylere erişimde hala engellerle karşılaşmaktadır. Kültürel anlatılarımızın çoğu, engelliliği ya üstesinden gelinmesi gereken bir sıkıntı ya da bir trajedi olarak görüyor.
Sonuç olarak, engelliliği kimliğinize dahil etmek çok fazla düşünmeyi gerektirebilir. Sakatlık çalışmaları alanında doktorasını geçen yıl bitiren ve şu anda bir eğitim danışmanlığı şirketinde çalışan Lizzie Jones, üniversite mezuniyetine bir hafta kala 9 metreden düşerek vücudunun yarısını paramparça etti. Bana, hayal ettiği hayatı yeniden rayına oturtmaya çalışmaktan yeni bir hayatı tasavvur etmeye geçerken, kazasının “radikal kimlik değişimlerine” yol açtığını söyledi.
Bunlar, İbrahim Rashid’in Kasım 2020’de yüksek lisans öğrencisiyken COVID’e yakalandıktan sonra mücadele ettiği türden zihniyet değişiklikleridir. Aylarca zayıflatıcı semptomlarla uğraştı, ancak derecesini bitirmek için engelli konaklamalarına başvurduktan sonra bile “bu kelimeden çok korktuğunu” söyledi. Rashid, insanların kendisine farklı davranmasından ve staj teklifini kaybetmekten korkuyordu. En korkunç olanı, kendine engelli demek, uzun COVID’inin aniden çözülmeyeceğini kabul etmek gibi geldi.
Doğa ve gezi yazarı ve dağcı olan Aaron Teasdale, Ocak 2022’de COVID kaptığından beri kimlik sorularıyla boğuşuyor. Aylarca zamanının çoğunu uzaktan kumandalı bir yatakta pencereden Montana’ya bakarak geçirdi. bir zamanlar kayak yaptığı ormanlar. Yorgunluğu artık yavaş yavaş düzeliyor olsa da, benimle konuşmak için Ritalin’i alması gerekiyordu. Hâlâ engelli olmanın onun için ne anlama geldiğini çözüyordu, bu sadece mevcut durumunu mu açıklıyor yoksa kendisinin yeni, daha derin bir parçasını mı yansıtıyordu – bu tahminin bilinmezliği nedeniyle daha da zorlaşan bir hesap. “Belki de bir engelli olduğumu söylemeden önce biraz daha zamana ihtiyacım var. En büyük tutkularınız sizden tamamen alındığında, bu sizi sorgulamaya bırakıyor. Ben kimim?”
Uzun süreli COVID büyüyebilir ve azalabilir, bu da insanları uyum sağlamak için çabalamaya bırakır. Durağan, görünür ve ikili (yayaya karşı tekerlekli sandalye kullanıcısı) şeklindeki engellilik klişesine uymaz. Uzun nakliyecileri açıklama ve sağlıklı olarak geçme olasılığı ile mücadele etmeye zorlayan uzun COVID’in gündelik etkileşimlerde genellikle algılanamaz olduğu gerçeği de değil. Scripps Research’te program direktörü olan Julia Moore Vogel, engelliler için park izni alma konusunda başlangıçta tereddüt etmişti. “İlk düşüncem şuydu: Yürüyebildiğim için engelli değilim,” o bana söyledi. Ama yürürse günlerce bitkin düşerdi. Kızını hayvanat bahçesine ya da sahile götürmek söz konusu bile değildi.
Endişesinin üstesinden geldiğinde, kendini engelli olarak tanımlaması, kendisini güçlendirici hissetmesine neden oldu. Vogel bana bu izni almanın “kendim için yaptığım en iyi şeylerden biri” olduğunu söyledi. Çocuğunu oyun alanına götürebilir, yakına park edebilir ve sonra oturup oyununu izleyebilir. Bolca terapi ve diğer engelli insanlarla sohbet ettikten sonra, Rashid de engelliliği kimliğinin bir parçası olarak kabul etti, öyle ki artık kronik hastalıklar hakkında konuşuyor ve yazıyor.
Genellikle, bir hastalığın etrafındaki topluluk – devre dışı bırakanlar arasındaki savunuculuk da dahil olmak üzere – bilim adamlarının adını verdikten sonra ortaya çıkar. Uzun COVID bu sıralamayı alt üst etti, çünkü terim ilk olarak 2020’de hashtag’ler ve destek grupları aracılığıyla yayıldı. Doktorların hastalarına semptomlarının belirli bir hastalığa uyup uymadığı konusunda bilgi vermesi yerine, hastalar doktorlara hastalıklarının hangi semptomları gerektirdiğini söylüyordu. Ve pek çok semptom vardı: hayatı değiştiren nörobilişsel problemler ve baş dönmesinden hafif, sürekli öksürüğe kadar her şey.
Uzun süreli COVID ağları çevrimiçi olarak çoğaldıkça, üyeler daha geniş engelli hakları topluluklarından destek aramaya ve bu gruplara taze enerji ve kaynaklar sağlamaya başladı. Onlarca yıldır benzer savaşlar veren insanlar bazen kıllı savunuculuğu evrensel olarak diğer engelli insanları kapsamayan uzun yol taşımacılığı yapanlara sağlanan daha büyük siyasi sermayede; Bununla birlikte, çoğunlukla, uzun nakliyeciler memnuniyetle karşılandı.
Planned Parenthood için çalışan bir yazar ve sanatçı olan Eris Eady, engelli insanlar arasındaki konuşmaları dinlemek “bana yalnız olmadığımı gösterdi” dedi. Eşcinsel ve Siyahi olan Eady, uzun süredir devam eden COVID’in, kimlikleri nedeniyle hâlihazırda karşılaştıkları mücadelelerle etkileşime girdiğini keşfetti. Bu nedenle, engelli Siyah kadınlardan karşılıklı bağımlılık, karşılıklı yardım ve erişilebilirliğin yanı sıra, kadınlar ve beyaz olmayan insanlar arasında daha yaygın olan bir deneyim olan doktorlar tarafından işten çıkarılma hakkında tavsiye istediler.
Engelli topluluklar, kimlik değişiklikleri yoluyla insanları destekleme konusunda uzun yıllara dayanan bir deneyime sahiptir. Yazar ve sakatlık adaleti organizatörü Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha bana, yeni sakatlandığında, aklında ağır sorular olduğunu söyledi: Geçimimi sağlayabilecek miyim? Çıkılabilir miyim? İzolasyonu ve korkusu ancak ona “dünyayı hackleme” konusunda nasıl yaratıcı olunacağını öğreten diğer engelli gençlerle tanıştığında dağıldı.
Bu geçişlerden ilk kez geçen uzun yol taşımacılığı yapanlar için süreç çetin olabilir. Katkıda bulunan Rachel Robles Uzun COVID Hayatta Kalma Rehberibana ilk aylarını uzun COVID ile “her gün uyanarak ve düşünerek geçirdiğini söyledi: Tamam, bu bedenimi terk ettiği gün mü?” Kendini engelli olarak düşünmek, uzun COVID’sini ortadan kaldırmadı. Doktorları görmeyi ve tedavileri denemeyi bırakmadı. Ancak erişilebilirliği düşünmek, on yıllar önce kalp rahatsızlığı nedeniyle bıraktığı jimnastiğe geri dönmesi için ona ilham verdi. Bazen ellerini başının üzerine kaldıramıyorsa ve gelecekte bir dalış taklası olmayacaksa, öyle olsun: Jimnastik, vücudunun yapamadıklarına özlem duymak değil, yapabildiklerinin tadını çıkarmakla ilgili olabilirdi. Robles, engelli olarak tanımlanmadan önce, jimnastiğe dönmek “asla ama asla hayal edemeyeceğim bir şeydi” dedi. Ve sadece ne zaman iyileşebileceğine odaklanmış olsaydı, bunu asla yapmazdı.
İyileşmeyi ummak, hastalığa, özellikle de gidişatı uzun süredir COVID’ler kadar belirsiz olana karşı doğal bir yanıttır. Ancak yalnızca terk edilmiş geçmiş kimliklere veya gerçekleşmemiş gelecek kimliklere odaklanmak, şimdiye dair merakımızı azaltabilir. Bunu düşünmenin daha iyi bir yolu, “Sahip olduğunuz bedenle yapabileceğiniz şeyler nelerdir ve henüz yapabileceğinizi bilmediğiniz şeyler nelerdir?” Piepzna-Samarasinha dedi. “Şu anda ben kimim?”
Kaynak : https://www.theatlantic.com/health/archive/2023/04/long-covid-disability-identity-advocacy/673892/?utm_source=feed